Herediter Anjioödem hakkında, tanısı 20 yıl sonra konulabilen hastalar olduğu bildirdi.
Tüm dünyada 16 Mayıs tarihinde kutlanan “Dünya Herediter Anjioödem Günü” kapsamında Türkiye Ulusal Alerji ve Klinik İmmünoloji Derneği (AİD) Herediter Anjiyoödem Hastaları Dayanışma ve Yardımlaşma Derneği (HAÖDER) ile Ankara’daki kahvaltı etkinliğinde buluştu.
Türkiye Ulusal Alerji ve Klinik İmmünoloji Derneği ve HAÖDER Hasta ve Doktorları Buluşturdu
Türkiye Ulusal Alerji ve Klinik İmmünoloji Derneği ve HAÖDER, Dünya Herediter Anjioödem Günü aktiflikleri kapsamında, Ankara’da hastaları ve tabipleri kahvaltı etkinliğinde buluşturdu. İştirakçiler hem baharın coşkusunu açık alanda aktiviteler yaparak yaşadılar hem de az görülen Herediter Anjioödem hastalığı ile ilgili kıymetli bilgiler edindiler. Deri ve iç organlarda, tekrarlayan şişliklerin oluşması ile karakterize az görülen kalıtsal bir hastalık olan Herediter Anjioödem (HA) isminde “Herediter” sözcüğü hastalığın kalıtsal istikametini, “Anjioödem” sözcüğü ise oluşan şişlikleri söz ediyor. Toplumda her 10 bin şahısta 1 görüldüğü için ender kabul edilen bu hastalıkta “anjioödem” olarak isimlendirilen şişlikler gırtlakta olduğunda hastanın nefes almasını güçleştirerek mevte neden olabiliyor. Şişlikler barsak duvarındaki olduğunda barsak düğümlenmesi ile karıştırılarak gereksiz ameliyatlara sebebiyet verebiliyor. Ülkemizde şu an teşhis konmuş herediter anjioödemli hasta sayısının yaklaşık 500 kadar olduğunu belirten AİD Lideri Prof. Dr. Dilşad Mungan, “Ancak ülkemizde yaklaşık 1500 kadar hasta olduğu düşünülmektedir; akraba evliliğinin yaygın olması nedeni ile hasta sayısı daha fazla da olabilir. Rakamlardan anlaşılabileceği gibi Türkiye’de bu hastaların büyük çoğunluğu henüz tanı almamıştır. Çünkü Anjioödem atakları sıklıkla ″alerji” ile karışabilir ve güya bir alerjiymiş üzere tedavi edilir ise hastanın hayatı tehlikeye girebilir. Zira alerji ilaçları bu hastalığın tedavisinde tesirli değildir ve ömrü tehdit eden atakları durduramazlar” diye konuştu.
“Hekimlerin Aklına Gelmeyen Bir Yetim Hastalıktır”
Hastaların yaklaşık olarak yarısının hayatlarında en az bir kere teneffüs yolunda tıkanma yaşadığını tabir eden Mungan, “En korkulan atak şekli budur; çünkü tanı almamış hastalar doğru tedavi edilmediklerinde yaklaşık her 4 kişiden 1’i atak sırasında hayatını kaybeder. Ölüm riskini ortadan kaldırmak için yapılabilecek en iyi şey hastaların doğru tanı almasını sağlamaktır. Ülkemizde bir herediter anjioödem hastası yakınmaları başladıktan ortalama 20 yıl sonra tanı almaktadır. Bunun en önemli nedeni tanının hekimlerin aklına gelmemesidir. Bu yüzden “yetim” hastalık sınıfında kabul edilir” dedi. Bu hastalıktan kuşku duyulduğunda tarama testi olarak kompleman-4 seviyeleri bakılması gerektiğini hatırlatan Mungan bu testin hem ucuz hem de ülkemizin çabucak her yerinde mevcut olduğunu tabir ederek şunları söyledi: “Kompleman-4 düzeyi düşük saptanan hastalarda tanıyı doğrulamak için “C1 İnhibitör düzeyi” ve “C1 inhibitör fonksiyonunun bakılması gerekir.”
“Bu. Hastalık Okul ve İş Hayatındaki Başarıyı Önlüyor
“Hastaların neredeyse tümü bu hastalığın okul ve iş hayatında başarılı olmalarını engellediğini düşünmekte ve belirsizliğin getirdiği önemli ruhsal sıkıntılar ile karşı karşıya bulunmaktadırlar. Hastalığın ataklarını her türlü travma, gerilim, enfeksiyon başlatabileceği üzere kimi hormonlar ve ilaçlar da tetikler. Tanısı konan hastalarda bu hormonların, ilaçların kullanılmaması ve hastanın travmalardan kaçınması gerekir. Fakat her vakit atakları tetikleyen bir etmen saptanamayabilir.” Türkiye Ulusal Alerji ve Klinik İmmünoloji Derneği, hastalığın doktorlarca daha uygun tanınması için hem bağımsız olarak hem de Sıhhat Bakanlığı ile ortaklaşa eğitimler ve bilgilendirme toplantıları düzenliyor. Bunun maksadı hastalık farkındalığının hem toplumda hem de tabipler ortasında arttırılması. Her yıl Dünya herediter anjioödem günü olan 16 Mayıs ve takip eden haftada bir ortaya geliyoruz. Ülkemizde bu emelle kurulan hasta takviye kümeleri Türkiye Ulusal Alerji ve Klinik İmmünoloji Derneği ile iş birliği halinde çalışarak hastalığa karşı farkındalık yaratmaya çalışıyor. Sonuç olarak Türkiye’de doktorların ve toplumun hassaslığının artması ile HEREDİTER ANJİOÖDEM hastalarının yanlışsız teşhis ve tedaviye ulaşmaları mümkün olabilecek Türkiye Ulusal Alerji ve Klinik İmmünoloji Derneği hem bağımsız eğitim ve bilgilendirme aktiflikleri ile hem de Sıhhat Bakanlığı ile gerçekleştireceği ortaklaşa çalışmalar kapsamında hastaların hakikat teşhis ve tedaviye ulaşmasını kolaylaştırmaya devam ediyor. (BSHA)
