8 Mayıs Dünya Talasemi Günü’nde, Türkiye Talasemi Federasyonu Genel Lideri Mustafa Dolu, Bilim Sıhhat Haber Ajansı’na (BSHA) değerli açıklamalarda bulundu. Lider Dolu, bir yıl evvel talasemi hastalarıyla gerçekleştirdikleri anket sonuçlarını paylaştı. Anket çalışmasında ortaya çıkan talasemi hastalarının, kan bağışı sorunu ile gayretleri başta olmak üzere başka meselelerinin bugün de hala devam ettiği gözler önüne serildi. ‘Transfüzyon Tedavisinde Hasta Beklentileri Araştırması’ kapsamında, 138 hasta ve hasta yakınının görüşleri alındı. Yapılan anket çalışmasının en dikkat çeken sonuçlarından biri, hasta ve hasta yakınlarının kan bağışı konusundaki beklentilerinin olduğu, sorunun bugün de geçerliliğini koruduğu belirtildi.
Kan Bağışı Sorunu Hayatlarını Riske Sokuyor!
Kızılay’da kan bağışlarının minimum düzeyin altına düşmesiyle birlikte kan transfüzyonu kahrıyla boğuşan talasemi hastaları için kan bağışı hayati değer taşıyor. Zira bir talasemi hastası 3 haftada bir 2 ünite taze kan alamazsa hayatı riske giriyor! Kan bağışının değerine vurgu yapan Türkiye Talasemi Federasyonu Lideri Dolu “Ülkemizde talasemi hastalarının yaşadığı en büyük sorun, kan sıkıntısıdır. Farkındalık çalışmaları ile kan bağışı şuurunu geliştirdiğimiz ve kan meselesini çözdüğümüz gün, tüm talasemi hastalarımızın en büyük bayramı olacaktır” dedi.
Talasemi Bir Halk Sıhhati Sorunudur
8 Mayıs Dünya Talasemi Günü Sebebiyle açıklamalarda bulunan Türkiye Talasemi Federasyonu Genel Lideri Mustafa Dolu, taşıyıcı anne ve babadan çocuklara geçen genetik bir kan hastalık olduğunu Akdeniz Anemisi olarak da bilinen talasemi hastalığının, Türkiye’nin de içinde olduğu Akdeniz ülkelerinde kıymetli bir halk sıhhati sorunu olduğunu tabir etti.
Talasemi hastalığı hakkında açıklamalarına devam eden Dolu “Vücudumuzda bulunan hücrelere oksijen taşımak için alyuvarlar içinde bulunan “hemoglobin” isminde bir protein bulunmaktadır. Genetik bozukluk sebebiyle Talasemi hastalarında hemoglobin imali yoktur yahut yetersizdir. Bu durum alyuvarların düzgün çalışmamasına ve vaktinden evvel yıkılmasına neden olur. Bu nedenle Talasemi hastalarında alyuvarların yıkımı ile önemli seviyede bir kansızlık meydana getirmektedir. Bu durumu düzeltmek için hastalarımız ömür uzunluğu her 3 haftada bir 2 ünite kan almaları gerekmektedir. Dışarıdan sık alınan kan nakilleri ile birlikte hastalarımızın bedeninde çok demir birikimine sebep olmaktadır. Bu çok demir birikiminin sebep olduğu organ hasarlarını önlemek için hastalarımız her gün demir atıcı ilaçlar kullanmak zorundadır. Özcesi talasemi hastaları hayatta kalabilmek için sistemli takip ve tedavi gerekmektedir” dedi.
Tarama Testleri Büyük Değer Taşıyor
Talasemi taşıyıcılığının bir hastalık olmayıp bariz bir belirtisi bulunmadığını söyleyen Mustafa Dolu, “Talasemi taşıyıcıları büyük bir kısmı, taşıyıcı olduklarını tesadüf yapıtı öğrenmektedir. Geleceğin anne ve baba adayları çiftlerin evlilik öncesi talasemi tarama testi yaptırıp sonucuna nazaran çocuk sahibi olmaları bu hastalığın önlenebilmesi için büyük bir ehemmiyete sahiptir. Şayet iki ebeveynde talasemi taşıyıcı ise her gebelikte yüzde 25 olasılıkla olağan, yüzde 50 olasılıkla talasemi taşıyıcısı, yüzde 25 olasılıkla talasemi hastası çocuk doğumu beklenmektedir. Dünyada talasemi hastalığını önlemeye yönelik birinci çalışmalar Dünya Sıhhat Örgütü tarafından 1970’li yıllarında başlatılmış olup ülkemizde ise talasemi hastalığını önlemek için 1993 yılında Kalıtsal Kan Hastalıkları ile Gayret Kanunu çıkmasına karşın, fakat 2002 yılında çıkan yönetmelik ile 33 vilayette evlilik öncesi talasemi tarama testi zarurî olmuştur. 2019 yılında yönetmelikte yapılan değişiklik ile şuan 81 vilayetimizde evlilik öncesi talasemi tarama testi mecburî olarak yapılmaktadır” diyerek tarama testlerinin değerine dikkat çekti.
Sağlık Bakanlığı’ndan Şimdiki Sayılar Talep Edildi
Sağlık Bakanlığının 2005 yılı bilgilerine nazaran 1.400.000 talasemi taşıyıcısı, 4500 talasemi hastası bulunduğunu söyleyen Genel Lider Dolu, “Verilerin eski olması ve ülkemizde bulunan mültecileri göz önüne alırsak 10.000’in üzerinde talasemi hastası olduğu iddia edilmektedir. Türkiye Talasemi Federasyonu olarak Sıhhat Bakanlığımızdan aktüel hasta ve taşıyıcı sayısı bilgileri talep edilmiş olup yanıt beklenilmektedir” diye açıklama yaptı.
Kongrede Problemler Ele Alındı
Geçtiğimiz Nisan ayında Türkiye Talasemi Federasyonu tarafından 5. Talasemi ve Hemoglonopatiler Kongresi düzenlendiğine dikkat çeken Lider Dolu, “3 gün boyunca süren ve ülke genelinde çalışma yapan alanında uzman 45 akademisyenin konuşmaları ile katkı sağladığı 200’e yakın iştirakçinin yer aldığı kongre ile talasemi hastalığı ile ilgili yapılan akademik çalışmalar ve yaşanılan problemler ele alındı. Ayrıyeten talasemi hastaları için mevcut tedavileri hasta merkezli hale getirmek, ilgili paydaşlarla talasemi hastalarının problemlerini çözmek ve bu alanda farkındalık yaratmak için geçtiğimiz yıl online olarak gerçekleştirilen, Transfüzyon Tedavisinde Hasta Beklentileri Araştırması kapsamında, 138 hasta ve hasta yakınının görüşleri alındı” halinde konuştu.
Kan Bağışı Sorunu Hala En Büyük Sorun!
Türkiye Talasemi Federasyonu tarafından bir yıl evvel yapılan anket çalışmasının en dikkat çeken sonuçlarından biri, hasta ve hasta yakınlarının kan bağışı konusundaki beklentileri oldu. Talasemi hastalarının kan bağışı konusundaki davetleri hala devam ediyor. Zira kan bağışları azaldıkça, hayatları tehlikeye giriyor.
Başkan Dolu geçen yıl 138 hasta ve hasta yakınının iştirakiyle gerçekleştirdikleri ‘Transfüzyon Tedavisinde Hasta Beklentileri Araştırması’ anket çalışması ile ilgili şu bilgileri verdi: “Anket çalışmamızda öne çıkan kan bağışı meselesinin yanında eğitim ve bilinçlendirme çalışmaları, yeni tedavilere erişim, mevcut tedaviler ve uygulanan protokollerde iyileştirmelerin yapılması ve hasta ve yakınlarına yönelik hayatı kolaylaştırıcı toplumsal ve idari düzenlemelerin yapılması da ankette öne çıkan beklentiler ortasında yer aldı. Birebir çalışmada ankete katılan hastalarımızın yaklaşık %12’sinin yaşadığı vilayet dışında tedavisini yaptırdığı tespit edilmiştir. Bu durum hasta ve yakınları üzerinde önemli bir baskı oluşturmaktadır. Bu durumu düzeltmek ve tüm hastalarımızın eşit tedavi imkanlarına sahip olması için teşebbüste bulunan Federasyonumuz, Sıhhat Bakanlığı tarafından standart bir tedavinin uygulanabilmesi için tedavi kılavuzunun oluşturulmasını talep etmiş mart ayında Sıhhat Bakanlığınca Talasemi Teşhis ve Tedavi Kılavuzu yayımlanmıştır. Kılavuzun çıkmasından ötürü memnuyetini söz eden Dolu, “Bu kılavuzun çıkmasında emeği geçen herkese tüm hastalarımız ismine teşekkür ederim” dedi. (BSHA – Bilim ve Sıhhat Haber Ajansı)
