Depremzede SMA TİP1 Hastası Talha Bebek kendisine nefes olacak dayanağı bekliyor, vakit daralıyor. Türkiye’de 6 Şubat Depremleri’nde Adana Ceyhan’da konutu hasar aldığı için 2 gün müddetle dışarıda kalan, teneffüs aygıtlarının meskende kalmasıyla büyük zorluklar yaşayan, nefesi kesilen lakin her şeye karşın hayata tutunan SMA Tip1 hastası 18 aylık Muhammed Talha Güçlü Bebek, yurt dışındaki Zolgensma tedavisi için başlatılan valilik onaylı kampanya için dayanak bekliyor. Kampanyada şu anda yüzde 26 oranında bir ilerleme kelam konusu yüzde 100’e ulaşmak için aile dayanak davetlerine devam ediyor.
Depremde Teneffüs Cihazsız Kaldı, Nefesi Kesildi!
15 günlük iken Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip1 teşhisi konulan Talha Bebek için ailesi tüm Türkiye’ye davette bulundu. Bilim Sıhhat Haber Ajansı’na (BSHA) konuşan aile, bebekleri için çok geç kalmadan yurt dışındaki Zolgensma ilacı için gerekli olan tedavi fiyatına ulaşmaları konusunda tüm halktan dayanak beklediklerini söyledi. Talha Bebek’in kilo almaması için ağır diyet şartlarında olduğunu, iki kilo daha alması durumunda tedavi göremeyeceğini belirten aile 6 Şubat Depremleri’nde oğullar Talha’yı kaybetmekten çok korktuklarını söyledi. Depremzede aile meskenlerinin zelzelede hasar aldığını, fakat tekrar de meskende kalmak zorunda olduklarını, zelzelenin birinci günlerinde Talha bebeğin teneffüs aygıtlarına ulaşmakta zorluk çektiklerini çocuklarının nefessiz kaldığını tabir etti.
Kampanya İçin Son 8 Ay!
Deprem ve seçim sürecinde kampanyanın çok ağır ilerleyebildiğini belirten Talha Bebek’in Babası Murat Güçlü, valilik kampanyasında ikinci müsaadesi aldıklarını, kampanya için son 8 aylık bir vakitlerinin kaldığını, üçüncü bir müsaade alınamadığını söz etti. Talha Bebek, erken teşhiste bebek hastalar için gen tedavisi sağlayan Zolgensma ilaç hakkı için kilosunu korumak zorunda şayet iki kilo daha alırsa ilaç hakkını ve güzelleşme umudunu kaybedecek. Talha Bebek için birinci valilik onaylı kampanya müsaadesi 17 Ocak 2022 tarihinde alındı. Müsaade Ocak’ta alındı lakin kampanyaya Nisan ayında başlanabildi. Birinci kampanyada tedavi için için gerekli fiyat toparlanamayınca, aile ikinci valilik müsaadesini almak için başvurdu. İkinci müsaade de 18 Ocak 2023 tarihinde alındı. İkinci kampanyada şu an yavaş ilerliyor, Talha Bebek’in uygunlaşması için vakit daralıyor. Kampanyada ikinci müsaade alınmasına karşın şu an tedavi masraflarına ulaşılacak fiyatta yalnızca yüzde 26’lık oranında bir muvaffakiyet elde edildi.
3,5 Yaşındaki Ağabeyi Mert Fırat da SMA İle Gayret Ediyor!
18 aylık Talha Bebek’in SMA TİP3 hastası bir de ağabeyi var. 3 buçuk yaşındaki Mert Fırat’ın teşhisinin geç konulduğunu anlatan aile, birinci çocuklarına teşhis konulduğunda ikinci çocuklarını beklediklerini söyledi. Mert Fırat’ın ve Muhammed Talha şu anda fizik tedavi alarak kas gelişimlerini müdafaaya çalışıyor. Fakat SMA TİP1, hastalığın TİP3 tipine nazaran daha ölümcül bir nitelik taşıyor. Talha Bebek, şu anda hiçbir aygıta bağlı değil. Trakesi, Pegi, Ngsi yok. Olağan bir halde beslenebiliyor. Lakin günler ilerledikçe yutmakta zorlanıyor, oturması geriliyor. 7’inci Spinraza iğnesi alan SMA Tip1 Hastası Talha Bebek hayata tutunmak için, Zolgensma tedavisini alabilmek ve hayata kalabilmek için kampanyaya tüm halkın dayanağını bekliyor. (BSHA – Bilim ve Sıhhat Haber Ajansı)
