Kanama bozukluğu olan hemofili, esas misyonu kanamayı durdurmak olan faktör VIII ve IX isimli proteinlerin doğuştan eksik olması yahut hiç bulunmaması nedeniyle ortaya çıkıyor. Hemofili hastalarının, kanamayı durdurmanın yanı sıra yaraların güzelleşmesi, kemiklerin güçlenmesi üzere faydaları da olan bu faktörleri ömür uzunluğu kullanması gerekiyor.
Ancak hemofiliden kaynaklanan kemik ve eklem deformiteleri nedeniyle ameliyat olması gereken kimi hastalar son yıllarda değerli bir sorun yaşıyor. Ameliyat için 2-3 yıldır bekleyen çok sayıda hasta var zira yalnızca İstanbul ve İzmir’deki üniversite hastanelerinde yapılan bu ameliyatlar için borç yükü fazla olan birtakım üniversite hastaneleri bir müddettir ameliyat randevusu veremiyor. Fakat ntv.com.tr’ye konuşan İÜ Cerrahpaşa-Cerrahpaşa Tıp Fakültesi Hastanesi uzmanları şu anda bu ameliyatları yapabildiklerini, İÜ İstanbul Tıp Fakültesi Hastanesi uzmanları ise geçtiğimiz hafta itibariyle ameliyatların yapılmaya
başlandığını söyledi.
SORUN NEDEN KAYNAKLANIYOR?
Hemofili hastalarının kullanmak zorunda olduğu faktörler SGK’nın ödeme kapsamında ve hastalar olağan ömürde ilaçlarına erişiyor. Lakin ameliyat gerekliliğinde sorun yaşanabiliyor. Zira SGK, “Hastane, yatan hastanın ameliyat ve başka masraflarını öder” diyor. Süreç bittikten sonra da toplu fatura SGK’ya gönderiliyor ve SGK, hemofili hastalarının ameliyat masraflarının tümünü karşılıyor. Sorun; üniversite hastanelerinin maddi külfetlerinden kaynaklanıyor. Zira elinde, hem ameliyat hem de ameliyat sonrası takip sürecinde yetecek kadar faktör yoksa, üniversite hastanesinin ihale ile bu ilaçları dışarıdan alması gerekiyor. Lakin ilaç firmaları, büyük bir kısmı borçlu olan ve borçlarını ödeyemeyen üniversite hastanelerinin ihalelerine girmiyor, girmek istemiyor. Bu durumda da hastalar yıllarca ameliyat olmayı bekleyebiliyor.
HASTA L.E.: KALÇA PROTEZİ İÇİN 1.5 YILDIR BEKLİYORUM
Bu hastalardan biri de kalça protezi ameliyatı için bekleyen 57 yaşındaki L.E. Artık yürümekte zorlandığını belirten ve ameliyat olmazsa hiç yürüyememekten tasa ettiğini söyleyen L.E., “8 yıl evvel bir dizime protez takıldı, artık de kalça protezi taktırmam gerekiyor. İÜ İstanbul Tıp Fakültesi Hastanesine başvurdum lakin 1.5 yıldır bekliyorum. Ağrıdan, acıdan artık yürüyemiyorum” diyor.
HASTA F.K.; DİZ PROTEZİ İÇİN 3 YILDIR BEKLİYORUM
Aynı üniveriste hastanesine müracaatta bulunup bekleyen bir öteki hemofili hastası 43 yaşındaki F.K. ise diz kapağına protez takılması gerektiğini belirtiyor ve “Ameliyat için başvurdum, 3 yıldır bekliyorum. Yürümekte, merdiven çıkmakta çok zorlanıyorum. Geceleri ağrıdan ve sızıdan uyuyamıyorum, birileri bizim sesimizi duysun artık” diye konuşuyor.
Prof. Dr. Bülent Zülfikar PROF. ZÜLFİKAR: FAKTÖRLERİN HASTANE TARAFINDAN KARŞILANMA MECBURİYETİ SORUN YARATIYOR
Hemofili hastalarında ameliyatların multidisipliner yaklaşım ve kurul kararıyla yapıldığını söyleyen Türkiye Hemofili Derneği Lideri ve İÜ Öğretim Üyesi, Çocuk Hematolojisi ve Onkolojisi Uzmanı Prof. Dr. Bülent Zülfikar, son yıllarda ameliyatlarda yaşanan aksamaların sebeplerini şöyle sıraladı:
“Çok özel hassasiyet isteyen bu teşebbüslerin masraflarının, SGK tarafından ödenen bedelin altında kalması ve ailelerin bunlara ek katkı yapma imkanlarının olmaması. Uzmanların ve kliniklerin daha az riskli operasyonlardan bu ameliyatlara vakit ayıramaması. Ameliyatın toplam masrafının neredeyse %80’ini oluşturan faktörlerin (global bütçe uygulaması modeli nedeniyle) operasyonu yapan hastane tarafından karşılanma mecburiyetinin getirilmesi. Üniversitelerin ilaç firmalarına olan eski borçları nedeniyle firmaların ihalelere prestij etmemeleri ve hastanelerin bunları alamamaları. Hematoloji uzmanları ortasında (Sağlık Bakanlığının 1 yıl evvel yayınladığı bildirim ile) erişkin yahut çocuk hematolojisi uzmanı ayırımı yapılarak bu hastaları yıllardır bakıp takip ve tedavi eden uzmanların tedaviyi düzenlemede (reçete yazmada) yer almaması.”
İÜ Cerrahpaşa-Cerrahpaşa Tıp Fakültesi İç Hastalıkları Ana Bilim Kısmı Öğretim Üyesi Prof. Dr. Muhlis Cem Ar ise bir devir hem faktör hem de protez ihalelerinde önemli zorluk yaşadıklarını lakin çalışmalar sonucu bu zorlukları aşabildiklerini belirtti. Sorunun biraz da hastaların belirli bir merkeze yönelmesinden yaşanabildiğini aktaran Dr. Ar, şu anda hastanelerinde hemofili ameliyatlarının yapıldığını söyledi.
Prof. Dr. Muhlis Cem Ar PROF. AR: SORUN ÜNİVERSİTE HASTANELERİNİN BORÇ YÜKÜNDEN KAYNAKLANIYOR
“Ancak biz de bundan birkaç yıl evvel benzeri meseleler yaşadık ve hemofili ameliyatlarını yapamama noktasına geldik” diyen Prof. Ar, bu durumun; üniversite hastanelerinin mali ıstıraplarından kaynaklandığının altını çizerek, “Genel olarak üniversite hastaneleri borç yükü altında ve borçlarını ödemekte zorlanıyorlar, bu nedenle ilaç ve gereç depoları yahut firmalar ihalelere girmek istemiyor. Hastane ilacı bulabilirse hemofili hastalarını ameliyat ediyor. Elinde kâfi ölçüde faktör olmayan hastane ilacı bulmak için uğraşıyor lakin borcunu ödeyemediği için firmalar ihaleye girmiyor ve hastane ilacı bulamıyor, hasta da beklemek zorunda kalıyor ve bu kısır döngü bu türlü devam ediyor” dedi.
“FEDAKARLIK YAPACAK TABİPLERLE KURUMLARA GEREKSİNİM VAR”
Aynı noktaya vurgu yapan Dr. Bülent Zülfikar da hakikat prosedür izlendiği sürece SGK’nın ilaçları karşılamamasının kelam konusu olmadığını söyledi, “Ancak üniversitelere, ‘ilaçları sen temin et, kullan ve son faturaya bunu ekle’ yaklaşımı, hastanelerin gelir getirici süreçlere tartı vermesi ve masrafı harcanan bedeli karşılamayan bu ameliyatları ötelemesiyle sonuçlanmıştır. Halbuki uzmanın, ameliyathanenin, ilacın olduğu, hastaların ise ameliyat olmayı beklediği yerde bu buluşmayı yapacak karar vericilere ve fedakarlık yapacak doktorlarla kurumlara muhtaçlık vardır. SGK Liderimiz üniversitelerin üzerinden ilaç yüklerini Mayıs 2019’da yayınladıkları bir evrak ile aldıklarını beyan etmektedir. Bu durumda hemofili üzerinde uzmanlaşmış kliniklerimizin, kurumlarımızın daha rahat davranabilecekleri sonucunu bekliyoruz” sözlerini kullandı.
PROF. KILIÇOĞLU: BUGÜN AMELİYATLARI YAPIYORUZ FAKAT SÜRECİN KESİNTİYE UĞRAMAMASI İÇİN TEDBİR ALINMALI
Üniversite hastanesinin yaşadığı mali meseleler nedeniyle bir müddettir hemofili hastalarının ameliyat olmak için sıra beklediği İÜ İstanbul Tıp Fakültesi Ortopedi ve Travmatoloji Uzmanı Prof. Dr. Lider Kılıçoğlu ise hemofili hastalarını az da olsa rahatlatabilecek bir açıklama yaptı. Geçen haftadan beri hemofili ameliyatlarını yapmaya başladıklarını belirten Dr. Kılıçoğlu’nun değerledirmesi şöyle:
Prof. Dr. Lider Kılıçoğlu “Hemofili hastalarının diz, dirsek, ayak bilekleri başta olmak üzere birçok ekleminde kalıcı ve ağır hasar bulunmaktadır. Hemofili olmayan şahıslara nazaran çok daha ileri seviyede olan bu meselelerin cerrahi tedavisi ileri seviyede donanım ve tecrübe gerektirmekte, bu nedenle sırf sonlu sayıda merkezde yapılabilmektedir. İstanbul Tıp Fakültesi ülkemizdeki en yüksek sayıda hemofili ameliyatı yapılan merkezdir. Üniversite hastanelerinde ilaç temininde vakit zaman gözlenen zahmetler kliniğimizdeki hemofili ameliyatlarını da etkilemekte ve ertelemelere neden olabilmektedir. Bugün için bu ameliyatları yapabiliyoruz. Sürecin kesintiye uğramaması için tedbirler alınmalı, hemofili hastalarındaki ameliyatların standart teşebbüsler olmadığı dikkate alınarak bu kurumlara avantajlar sağlanmalıdır. Rutin hastalara nazaran çok daha uzun müddet yatan, daha fazla rehabilitasyon uygulanan ve materyal kullanılan bu hastalar için farklı bir fiyatlandırma yapılması gereklidir. Bu sayede kurumların en azından ziyana uğraması önlenecektir.”
PROF. KAVAKLI: HASTALARIMIZ AYLARDIR BEKLİYOR
Hemofili Dernekleri Federasyonu Genel Lideri ve Ege Üniversitesi Öğretim Üyesi Prof. Dr. Kaan Kavaklı ise sorunun Ege Üniversitesi’nde de yaşandığını vurgulayarak, “Hastane var, uzman var, hasta var fakat ameliyatlar yapılamıyor” dedi.
Prof. Dr. Kaan Kavaklı Faktörlerin kıymetli ilaçlar olması nedeniyle zahmet yaşandığına vurgu yapan Prof. Kavaklı, “Üniversite hastanelerinin mali durumlarının berbat olmasından ötürü ameliyatlarda kıymetli ölçüde yavaşlama var, genel olarak sorun devam ediyor. Hastane, faktörleri alamadığı için bizim hastalarımız da aylardır ameliyat için bekliyor. İşin özeti hemofili konusunda tecrübeli grubumuz ve donamımız var ama sistemli ilaç alamadığımız için hastalar ameliyat olamıyor” halinde konuştu.
DOÇ. ŞEKER: HEMOFİLİ HASTALARININ EKLEM PROBLEMLERİ MUVAFFAKİYETLE TEDAVİ EDİLİYOR
İÜ Cerrahpaşa-Cerrahpaşa Tıp Fakültesi Ortopedi ve Travmatoloji Uzmanı Doç. Dr. Ali Şeker de, hemofili hastalarında önemli sorun oluşturan dejeneratif eklem hastalıkları ve kıkırdak sıkıntılarının kliniklerinde muvaffakiyetle tedavi edildiğini söyledi, “Tedaviden istenilen sonucun elde edilebilmesi için başta hematoloji bilim dalı ve fizikî tıp ve rehabilitasyon anabilim kısmı olmak üzere birçok farklı branş ile ortak çalışmalar yapıyoruz. Hastalarımız muhakkak periyotlarda yapılan ortak toplantılarda tartışılıyor ve en uygun tedavinin seçilmesi için görüş alış verişi yapılıyor. Alınan kararlar sonrası gerekli medikal ve cerrahi tedaviler acilen başlatılıyor” tabirlerini kullandı.
Doç. Dr. Ali Şeker AMELİYAT NE VAKİT KAÇINILMAZ OLUR?
Hemofili nedeniyle ameliyat olması gereken hastaların gruplandırıldığını ve öncelik sırasına nazaran ameliyat edilmesi gerektiğini söyleyen Prof. Zülfikar, birtakım hastalarda ameliyatın kaçınılmaz olduğunun altını çizdi:
“Özellikle genç, iş yapabilecek yaşta olan ve kas-eklem sorunu bulunan hemofili hastalarının operasyonlarla hayata etkin olarak katılmaları kelam mevzusudur. Bunun pek çok örneği var. Bu sayede iş sahibi olan, evlenen, çocukları olan hastalarımız mevcut. Aslında en çok ameliyat bekleyenler de ortopedik sorunu olan hastalar. Ameliyat ile kanamaların tekrarlanması önlenebilir, yürüme zorluğu ve ağrılar giderilebilir.”
ERKEN MÜDAHALE HEM MADDİ MALİYETİ HEM DE HASTALIK YÜKÜNÜ AZALTIR!
Bazı hastaların erken devirde müdahale ile güzelleşeceği ve daha komplike uygulamalara yahut ameliyatlara muhtaçlık duyulmayacağı gerçeğinden hareketle, geciken her olay, hem SGK’ya hem de hastaya daha fazla maliyet manasına geliyor.
Hemofili Derneği Liderinin bu husustaki yorumu, “Bu doğrudur. Mesela eklemlerde bozulmanın başlamasının ismi; kronik sinovittir. Bu eklem içine yapılacak radyoaktif unsur ile giderilebilmektedir. Bu husus bulunmadığı ve süreç yapılamadığı için, eklemlerin kıkırdağı, sonrada kemik uçları aşınmakta, daha uzun sürecek değerli ortopedik operasyonlara yol açılmaktadır” biçiminde.
HEMOFİLİ HASTALARININ SORUN YAŞAMAMASI İÇİN HERKESE MİSYON DÜŞÜYOR
“Hemofili hastalarının ameliyat ile ilgili yaşadığı bu sorunun tahlili için kime, hangi misyonlar düşüyor” halindeki soruya Hemofili Derneği Lideri Prof. Bülent Zülfikar’ın karşılığı ise şu halde:
1- Kamuoyuna misyon düşer. Zira hastaların tedavilerinin masrafları onların vergileriyle karşılanmaktadır. Onların buradaki aksamaları bilmeleri ve tahlili için onay vermeleri, sahiplenmeleri değerlidir.
2- Hayırseverlere vazife düşer. Operasyon yapıp ziyan eden kurumların eksik kalan bedellerini karşılamak için bu kurumları, bu hastaları buluşturan Türkiye Hemofili Derneği’ni (tek tek hastalara koşullu hami olacak şekilde) desteklemeleri, katkıda bulunmaları değerlidir.
3- Sıhhat otoritemize ve araştırma üniversitelerimize vazife düşer. Bu ender bulunan hastaların operasyonları üzerinde tecrübesi bulunan uzman öğretim üyelerini desteklemeleri, onların tekliflerine prestij etmeleri, yenilerinin yetişmesini sağlayacak tertipler yapmaları gerekir.
4- Sıhhat otoritemize misyon düşer. Hastaların temsilcisi olan Türkiye Hemofili Derneği ile hastaların buluştuğu ortamda kaygılarını dinleyerek, devaları hızlandırmaları gerekir. Bu dermanların başında, yıllardır araştırma, eğitim, hasta servisi ve pek çok tertibi yapan, hemofili üzerine tecrübeli hematologların, erişkin ve çocuk hematolojisi uzmanı ayırımının kaldırılması gelmektedir. Sıhhat otoritemiz, kalıtsal kanama bozuklukları yönetmeliğini yayınlamalı ve böylelikle sorunun taraflarını belirleyerek her türlü servisi hızlandırmaya vesile olmalıdır.
5- SGK’ya vazife düşer. İlaçların temini konusunda kolaylıklar getirmek, bu özel süreçlerin puanlarını yükseltmek hayli değerlidir.
6- YÖK’e vazife düşer. Ülkemizde kalıtsal kanama bozuklukları merkezi kurmak için yapılan müracaatları acilen olumlu cevaplandırmaları faydalı olacaktır.
