Kistik Fibrozis Hastalığının ilaçları hemen geri ödeme kapsamına alınmalı. TORAKS Derneği, hastalık hakkında değerli bilgiler aktardı.
Kistik Fibrozis Hastalığında Erken Teşhis ve Tedavi Çok Önemli
“Kistik Fibrozis Farkındalık Günü” nedeniyle açıklamalarda bulunan Türk Toraks Derneği Çocuk Göğüs Hastalıkları Çalışma Kümesi Lideri Doç. Dr. Nagehan Emiralioğlu, kistik fibrozisin akciğerler, pankreas, karaciğer, bağırsaklar, sinüsler ve üreme organları üzere birçok organdaki salgı bezlerini etkileyen genetik bir hastalık olduğunu belirti.
Kistik Fibrosiz İlaçları Hemen Geri Ödeme Kapsamında Alınmalı
Türk Toraks Derneği (TTD) Merkez İdare Konseyi Üyesi Prof. Dr. Özge Yılmazise, KFTR genini düzenleyici ve düzeltici işlevleri olan modülatör tedavilerin hastaların solunum fonksiyon testi parametrelerinde düzelme, ter testi seviyelerinde azalma, kilo alımı, akciğer nedenli mevt sayısında azalma ve ömür müddetinde uzamaya neden olduğu çalışmalarda gösterildiğini aktardı. Her geçen gün süratle ilerleyen çalışmalarda bu düzenek üzerine tesirli yeni ilaçlar bulunmakta olduğunu belirten Yılmaz, “İlaçların erken periyotta başlanmasının kistik fibrozis hastalığında uzun devir organ işlevlerini olumlu etkileyerek hastalığın ilerleyişini yavaşlattığı, hastaların beklenen ömür mühletini uzattığı ve akciğer nakli gereksiniminde azalmaya neden olduğu bilinmektedir. Bu nedenle kistik fibrozis hastalarımızın hastalığın gidişinde olumlu tesirleri gösterilmiş olan ilaçlara ulaşımı için acil dayanağa muhtaçlıkları bulunmaktadır. Bu ilaçlar maliyeti yüksek ilaçlar olmasına karşın Avrupa ve ABD’de hastalar ilaçları kullanmakta ve olumlu tesirleri bildirilmektedir. Ülkemizdeki hastaların genetik incelemeleri hastalarımızın büyük kısmının bu ilaçlar için uygun olduğunu göstermiştir, bu nedenle de bu ilaçların hemen geri ödeme kapsamına alınması gerekmektedir. Ülkemizde Ulusal Kistik Fibrozis Yenidoğan Tarama Programı, Sıhhat Bakanlığı tarafından 2015 yılında başlatılmıştır.
Kistik Fibrosiz Hastalığının Tedavisi İçin Yeni İlaç Çalışmaları Giderek Artan Sayıda Devam Ediyor
Emiralioğlu, bu hastalıktaki koyu salgıların havayollarında birikerek çeşitli mikroorganizmaların yerleşmesine, tekrarlayan akciğer enfeksiyonlarına ve ilerleyici akciğer hasarına neden olduğunu belirterek, şunları söyledi:
“Karaciğer ve pankreastaki koyu salgılar organ kanallarını tıkayarak hasara neden olurken, aynı vakitte bu salgılar bağırsağa akamadığı için yenilen yiyecekler sindirilip bedene yararlı hale getirilemez. Sonuç olarak ishal, karında gaz ve şişkinlik, kilo alamama, vitamin eksiklikleri ve büyüme-gelişme geriliği ortaya çıkar. Bu hastalıkta akciğer tutulumu hastalığın klinik ağırlığını, hayat mühleti ve kalitesini belirleyen en kıymetli faktördür. Kistik fibrozis hastalığı ilerleyici bir hastalık olup bu süreçte hastaların sık hastane yatışları, ağır bakım yatışı, akciğer nakli, karaciğer nakli üzere daha ileri tedavi gereksinimleri olabilir. Erken teşhis ve tedavi ile hastalık bulgularının ortaya çıkması yavaşlatılabilir ve bu sayede hastaların ömür kalitesi ve yaşam müddetinin arttırılması hedeflenmektedir. Kistik fibrozis hastalığının gelişmesinde klor kanalı olarak misyon yapan gendeki işlev bozukluğu hastalığın temel mekanizmasını oluşturmaktadır. Bu gendeki işlev bozukluğuna yönelik tedaviler hastalığın nedenine yönelik modülatör tedaviler olarak umut vericidir. Son yıllarda kistik fibrozis hastalığının tedavisinde yeni ilaç çalışmaları da giderek artan sayıda devam etmektedir, bu sayede yeni tedaviler bulunmakta ve hastaların kullanımına sunulmaktadır. Hastalığın tedavisinde bazı yeni antibiyotikler ve klor kanalı ile ilgili ilaçlar ABD ve Avrupa’nın kimi ülkelerinde onay almış, kullanılmaya başlanmıştır”
Tarama Müspet İse…
Tarama testi olumlu olan hastaların ter testi yapılan bir merkeze yönlendirilmesi gerekmektedir. Bu programda hastaların erken yaşta teşhisinin konulması ve tedavisinin başlanması hedeflenmiştir; lakin her kentte ter testinin yapılamaması nedeniyle hastalar tanı alamamakta ya da teşhiste gecikmeler olmaktadır. Bu nedenle ülkemizde ter testi yapılan merkezlerin sayısının artırılması ve merkezlerdeki uygulamaların standardizasyonu için izlem sistemlerinin geliştirilmesi önerilmektedir” diye konuştu. (BSHA – Bilim ve Sağlık Haber Ajansı)
