Sağlık Bakanı Fahrettin Koca evvelki gün gerçekleştirilen kabine toplantısının akabinde yeni devirde sıhhat alanında yapılacak çalışmalar hakkında değerli açıklamalarda bulunarak, az hastalıklar ortasında yer alan, çok sayıda yetişkin ve bebek hastanın ilaç ve tedavi konusunda mağduriyet yaşadığı Spinal Musküler Atrofi (SMA) konusunda gen terapisine başlanacağını, az hastalıklar hastanesi kurulacağını açıkladı. Koca’nın açıklamasının akabinde SMA hastaları ve ailelerine yönelik gerçekleştirdiği çalışmalarla sıkıntıların tahlillerine katkıda bulunan SMA Benimle Yürü Derneği “gelecek adına olumlu buluyoruz” açıklaması yaptı, spinraza ilacının tedarik meselesini gündeme getirdi. Spinraza konusunda da bu akşam saatlerinde yeni bir gelişme yaşandı. Halk Sıhhati Genel Müdürlüğü (HSGM) ilaç almak için bekleyen yeni müracaat yapacak hastalara yönelik bir orta tahlil sağladı. SMA Benimle Yürü Derneği, HSGM tarafından sağlanan orta tahlil hakkında bilgilendirme iletisi yayımladı.
Nadir Hastalıklar Hastanesi Kurulacak
SMA Bilim Kurulu’nun gen terapisinin kimlere uygulanabileceğinin belirlendiğini belirten Bakan Koca, “SMA konusunda hayli hassas olduklarını gen terapisinin hangi hasta kümesinde uygulanacağının tespit edildiğini kaydetti. Koca ayrıyeten gen terapisinin tesirli olduğu bir hasta kümesi bulunduğunu uygulama üzerine planların gerçekleştirildiğini kaydetti. Gen terapisi uygulamasının yakında hayata geçirileceğine işaret eden Bakan Fahrettin Koca, “SMA hastalığının istismar amacı olarak kullanılmasına tahammülümüz yok. SMA bilim kurulumuz var. Faydası kanıtlanmış ilacın teminini sağlıyor” diyerek ender hastalıklar hastanesi kurulacağı muştusu verdi.
Gelecek İsmine Olumlu Buluyoruz
Bakan Koca’nın açıklamaları SMA hastaları ve SMA dernekleri tarafından sevinçle karşılandı. SMA hastalarının mağduriyetleri alanında kıymetli çalışmalar yürüten SMA Benimle Yürü Derneği, gen terapisi ve ender hastalıklar hastanesi konusunda, “Sağlık Bakanımız Fahrettin Koca’nın açıklamalarını gelecek adına olumlu bulmakla beraber, 1 aydan uzun süredir mevcut tedavimiz olan Spinraza ilacına, ruhsatlandırma süreci nedeniyle erişim olmadığını, yeni teşhis konulan bebeklerimizde dahil olmak üzere SMA hastalarımızın kazanımlarını hızla kaybettiğini tekrar hatırlatmak isteriz” açıklamasında bulundu.
HSGM’den Spinraza İlaç Tedarikine Orta Çözüm!
SMA Benimle Yürü Derneği bugün akşam saatlerinde ise twitter üzerinde gerçekleştirdiği SMA hastalarına ve ailelerine yönelik olarak yaptığı açıklamayla spinraza ilacı tedarik meselesinin Halk Sıhhati Genel Müdürlüğü (HSGM) tarafından bir orta tahlil getirildiğini, bu süreçte müracaatların hastane eczanelerine yapılacağını ve hastane eczanelerinin ise HSGM üzerinden oluşturulan sistemi kullanarak tedarik talebinde bulunulacağını söz etti. Bu durumun yeni müracaatlar için geçerli olduğuna dikkat çeken SMA Benimle Yürü Derneği, “Önceden turkiye.gov.tr Yurt Dışından Getirilen İlaçların Başvurusu sayfası üzerinden yapılan başvuruların ilaç dağıtımı bugün (08.06.2023) itibariyle başlamıştır” muştusu verdi. Dernek ayrıyeten ilaç tedarik sıkıntısına kalıcı bir tahlil sağlanması için hala Sıhhat Uygulama Tebliği’nin yayımlanmasının beklendiğini ve Alternatif Geri Ödeme Kurulu toplantısının yapılmasının beklendiğini hatırlattı. (BSHA-Bilim Ve Sağlık Haber Ajansı)
