Turgutlu’ya bağlı 7 kırsal mahallede ortalarında akrabalık bağı bulunan yaklaşık 150 bireyde, halk ortasında “balık pulu” hastalığı olarak bilinen “iktiyozis vulgaris” görülüyor.
Dünyada bu hastalığın en sık rastlandığı yerlerden biri olan Turgutlu’da, Çatalköprü, Gökgedik, Kayrak, Üst Bozkır, Osmancık, Dalbahçe ile Güney mahallelerinde yaşayan ve akraba olan 150 kişi, ciltlerinin çatlayarak pul pul olması nedeniyle güneşe çıkamıyor, sıcak, soğuk yahut tozlu ortamlardan uzak durarak ömürlerini sürdürüyor.
Hastalığa ait gen araştırması yürüten Ege Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesi Tıbbi Genetik Ana Bilim Kısmı öğretim üyeleri, 26 hastanın gen tahlilini yaparak hastalığa neden olan genin NIPAL4 olduğunu belirledi. Birinci sefer tespit edilen mutasyona da “Ege Mutasyonu” ismi verildi.
“TOPLUM İÇİNE ÇIKAMIYORUZ”
Çatalköprü Mahallesi Muhtarı Mustafa Teker, mahallelerinde 48, Gökgedik’te 25, Üst Bozkır’da 20, Osmancık, Dalbahçe ve Güney mahallelerinde de 50 bireyde bu hastalığın görüldüğünü söyledi.
Kayrak mahallesi sakinlerinden 38 yaşındaki Rahime Kırbaş da başka insanların bedenine bakmasından rahatsız olduğunu belirterek, “İşe gidiyorum, kolumu sıvadığım vakit işten çıkarıyorlar. Neymiş, hastalığım varmış. Sigortalıydım, çalışamadığım için sigortam kesildi. Bir lokantaya bulaşıkçı olarak girdim. Kolumda hastalık var diye çıkardılar. Toplum içine çıkamıyoruz, mağduruz.” sözlerini kullandı.
SIHHAT BAKANLIĞINDAN YARDIM BEKLİYORLAR
Üst Bozkır Mahallesi Muhtarı Mustafa Yılmaz, hastaların Ege Üniversitesindeki tabiplerin teklifiyle yurt dışından getirilen “Asitretin” etken unsurlu ilacı kullandığını, bu ilacın hastalığa kesin tahlil olmasa da tesirlerini hafiflettiğini anlattı.
Son periyotta eczanelerde bulunamayan ilacın 6 Mayıs 2019’da üretiminin durdurulduğunu öğrendiklerini, alternatif ilaç bulmaya çalıştıklarını aktaran Yılmaz, “Hastalar toplum içine çıkamıyor. Bu mağduriyetin bir an evvel giderilmesini istiyoruz. Sıhhat Bakanlığımızın bu mevzuya el atmasını istiyoruz.” diye konuştu.
Hastalardan İsa Bayraktar ise ilacın hastalığı geçirmese de bedenlerini rahatlattığına işaret ederek, “İlaç şu an piyasada olmadığı için meşakkat çekiyoruz. Bedenimizde çatlamalar, gerginlikler oluşuyor, göz kapaklarımda açılmalar oluyor.” dedi.
DERİ ZIRH ÜZERE SERTLEŞİYOR
Manisa Celal Bayar Üniversitesi (MCBÜ) Tıp Fakültesi Deri ve Zührevi Hastalıklar Ana Bilim Kolu Öğretim Üyesi Prof. Dr. Serap Öztürkcan, hastalığın deride balık pulunu andıran kepekler ve kurulukla seyreden kalıtımsal bir rahatsızlık olduğunu tabir etti.
Hastalarda terleme olmamasının acı veren bir tesir yaptığına dikkati çeken Öztürkcan, şunları kaydetti:
“Derinin yumuşamaya muhtaçlığı var. Bu hastalarda su kaybı fazla olduğu için kuruluk derinin gerilmesine ve bir zırh üzere sertleşmesine neden oluyor. Kesinlikle derinin beslenmesi, buharlaşmanın önlenmesi gerekiyor. Hastalık bulaşıcı değil. Kalıtım, akraba evliliği ve gen mutasyonunun tesiri olabilir. Bilhassa Turgutlu’daki mahallelerde hasta yoğunluğu akrabalıkla ilgili olabilir.”
