Ebeveynlerin bu tasa dolu sorularına cevap vermek gayesiyle Acıbadem Altunizade Hastanesi’nde halka yönelik -“Spina Bifida Polikliniği Aileler buluşuyor” aktifliği düzenlendi. Aktiflikte “spina bifidalı bebek bekliyorum, ne yapmalıyım?” ve “spina bifidalı çocuğun ürolojik sorunları” mevzuları tüm ayrıntılarıyla ebeveynlere anlatıldı, kıymetli bilgiler verildi.
Omurilik anne karnında gelişirken katlanma sürecine giriyor. Kağıt üzere düz olan omurilik hamileliğin birinci ayının sonunda yavaş yavaş kendi üstüne katlanıp tüp halini alıyor. Bu süreç yarıda kalır ve omurilik kapanamazsa, “spina bifida” olarak tanımlanan anomali oluşuyor. Her yıl 1 milyon 200 bin doğumun gerçekleştiği ülkemizde, her bin bebekten 3’ünün spina bifida, yani ayrık yahut açık omurga ile doğduğu belirtiliyor. Bir diğer deyişle, Türkiye’de her yıl yaklaşık 3 bin 600 bebek spina bifida ile doğuyor. Kısmi felç, ayaklarda yürümeyi önleyecek kadar şiddetli anomaliler, beyinde sıvı toplanması (hidrosefali), kifoz (kamburluk), böbrek işlevlerde bozulmaya sebep olan mesane sorunları, idrar ve büyük tuvaletini kaçırma üzere önemli toplumsal sorunlar oluşturabildiği için bu anomalide erken periyotta tedavi yaşamsal değere sahip oluyor.
Çocuk Beyin ve Hudut Cerrahisi Uzmanı Prof. Dr. Memet Özek, aktiflikte yaptığı konuşmada spina bifidalı bebeklerin doğumdan sonraki birinci 36 saat içinde kesinlikle ameliyat edilmeleri gerektiğine dikkat çekerek, “Erken müdahale, zati büyük bir anomaliyle doğan bebeğin ileride daha az ziyan görmesi ve uzun vadeli riskleri asgarî seviyeye indirmesi emeliyle gereklidir” dedi.
FOLİK ASİ DESTEĞİ BÜYÜK ORANDA KORUYOR
Omurilik anne rahminde gelişirken hamileliğin birinci ayının sonunda tüp biçimini alıyor. Omuriliğin bu tüp halini alma sürecinde de “folik asit” desteği büyük değer taşıyor. Ülkemizde spina bifida oluşumundaki en büyük etken, anne adayında folik asitin kâfi ölçüyle olmaması. Doktor Memet Özek bu nedenle anne adayının gebe kalmadan evvel en az 3 ay müddetle kesinlikle folik asit desteği alması gerektiğini vurgulayarak, “Çünkü hamilelik öncesinde folik asit alındığında bu risk büyük oranda düşüyor. Hasebiyle hamilelik oluşuncaya dek folik asit desteği almak kural. Anomali hamileliğin birinci ayının sonunda oluştuğu için anne adayının gebe kaldığını öğrendiğinde bu desteğe başlaması ise artık yarar sağlayamıyor” diye konuştu.
Toplumda spina bifida ile doğan bebeklerin yaşama bahtı olmadığına ve zihinsel olarak geri kaldıklarına dair yaygın bir inanış var. Dr. Özek, sanılanın bilakis tedavi edildikleri takdirde bu çocukların yüzde 90’ının yaşadıklarını belirterek “Yine bu çocukların yüzde 85’i tedavi sayesinde yürüyebiliyor. Ayrıyeten her 3 çocuktan 2’si ömürlerini idame ettirebilmek için muhtaçlık duydukları tüm günlük işlerini yapabilir seviyede oluyorlar. Toplumdaki inanışın tersine bu çocukların yüzde 80’i de olağan bir entelektüel zekaya sahipler.”
İLK 36 SAAT ÇOK KRİTİK
Çocuk Beyin ve Hudut Cerrahisi Uzmanı, spina bifidalı doğan bebeklere erken müdahalenin yaşamsal değere sahip olduğunun altını çizdi, doğumun akabinde birinci 36 saatte bebeğin ameliyat edilmesinin riskleri minimuma indirdiğini hatırlatarak şunları söyledi:
“Ancak çocuk beyin ve hudut cerrahisi uzmanının başarısı tek başına kâfi gelmiyor. Spina bifidanın tedavisi bir grup işidir. Bu takımda uzmanlaşmış hemşirelerden yenidoğan ağır bakım takımına, anestezi ve çocuk ürolojisi uzmanına kadar bebeğin sıhhat problemleriyle ilgilenecek olan her uzmanın spina bifida konusunda deneyimli olması ve bu çocuklara nasıl yaklaşılması gerektiğini bilmesi tedavinin muvaffakiyetinde anahtar rol oynar. Spina bifidalı bebekler doğumun akabinde 3-4 gün içinde önemli ameliyatlar geçirebildikleri için doğumun gerçekleştiği hastanede yenidoğan uzmanı ve yenidoğan ağır bakım ünitesi olması büyük kıymet taşır.”
BÖBREK İŞLEV KAYIPLARI VE İDRAR KAÇIRMA ÖNLENEBİLİYOR
Spina bifida ile doğan çocukların karşılaştıkları en kıymetli problemlerden biri, idrar kaçırmak. O denli ki bu bebeklerin yüzde 90’ının üriner sistemle ilgili yakınmaları oluyor. Mesaneyi uyararak idrar yapmamızı sağlayan sonlar beyin ve omurilikten geçerek mesaneye ulaşıyorlar. Bu noktalardan birinde hasar oluşması idrar kaçırma sorunlarına neden olabiliyor. Üstelik mesane içinde artmış olan basınç ve beraberinde sıkça geçirilen idrar yolu enfeksiyonları tedavi edilmediği takdirde böbrek yetmezliğine yol açabiliyor. Çocuk Ürolojisi Uzmanı Prof. Dr. Cem Akbal, bu nedenle idrar kaçırma meselesinde erken tedavi ve tertipli takibin son derece kıymetli olduğuna dikkat çekerek, gayelerinin tedavi sayesinde böbrekleri korunmuş, idrar ve büyük tuvaletini kaçırma sorunu yaşamayan toplumsal hayata adapte olabilmiş çocuklar olarak hayatlarına devam edebilmelerini sağlamak olduğunu vurguladı:
“Genç erişkin olduklarında da yeniden böbreklerini müdafaanın yanı sıra idrar kaçırmayan, cinsel olarak etkin ve çocuk sahibi olabilen bireyler olmalarını sağlamak tedavimizin amaçlarını oluşturuyor. Çocukluk periyodu sonrası tüm taraflarıyla faal ve sağlıklı olarak erişkin periyoda ihtimamlı bir geçişin sağlanması da çok kıymetli.”
BOTOKS TESİRLİ BİR YÖNTEM
Her hastaya özel olarak uygulanan tedavideki gaye böbrek hasarını ve idrar kaçırmayı önlemek. Tedavinin birinci kademesini ‘temiz aralıklı kateterizasyon’ ile ‘ilaç kullanımı’ oluşturuyor. Pak aralıklı kateterizasyon mesanenin boşalmasını sağlarken ilaçlar da dolum fazındaki sorunları azaltıyor. Çocuk Ürolojisi Uzmanı, bu tedavilerin yararlı olmadığı seçilmiş çocuklarda ise mesane kası içine uygulanan botokstan epeyce başarılı sonuçlar alınabildiğini vurgulayarak, “Botoks tedavisi ortalama 9 ay içinde tesirini kaybettiği için sürecin tekrar tekrarlanması gerekiyor. Yapılan araştırmalara nazaran uygun seçilen hastalarda her 100 çocuktan 66’sı botoks usulünden yarar görebiliyor. Botoksa uygun olmayan hastalarda bağırsak kullanılarak mesane büyütme ameliyatlarının yapılması gerekir lakin bu ameliyatların uzun devir sonuçları ve komplikasyonları nedeniyle ailelerin çok sıkı takibe gelmeleri gerekmektedir” tabirlerini kullandı.
“AMELİYAT YÜZ GÜLDÜRÜYOR”
İdrar kaçırmada son deva ise bağırsak kullanılarak yapılan mesane büyütme ameliyatları. Doktor Cem Akbal, bu ameliyat sayesinde mesanenin kapasitesinin arttığını ve çocukların yüzde 70’inin ileride ailelerinden bağımsız olarak hayatlarına devam edebildiğini belirterek, “Komplikasyonlara karşı önlem alındığı sürece bu ameliyattan korkmaya gerek kalmıyor” dedi. Erken periyotta başlanılan tedavinin bu ameliyatlara muhtaçlığı azalttığını da kelamlarına ekledi.
